L’Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH) s’investit dans le soutien et le développement de la recherche sur les défauts de tube neural en général et le spina bifida en particulier sans oublier l’incontinence sphinctérienne.
Son principal objectif est de motiver et financer des programmes de recherche sélectionnés par son comité médical national mais également de permettre aux malades et à leur famille un dialogue et un accès aux services proposés grâce à ses contacts régionaux et ses rubriques d’entraide.
Partenaire de longue date de notre centre MAVEM, plusieurs membres du centre ont reçu le prix de thèse ASBH grâce à leur recherche sur les dysraphismes et leurs conséquences.

Cette association américaine regroupe les femmes ayant eu recours à la chirurgie foetale et les femmes voulant des renseignements sur cette chirurgie. Ce groupe a pour but d’apporter soutien et informations aux femmes enceintes qui envisagent la chirurgie in utero. Attention, ce groupe est fondé par des femmes américaines et il est nécessaire de parler anglais pour pouvoir échanger avec elles.

eNorme est une plateforme gratuite qui met en relation les parents d’enfants malades et porteurs de handicap pour faciliter l’échange, l’entraide et le partage d’information. 

Grâce à un moteur de recherche, les membres peuvent se retrouver par handicap, maladie, zone géographique, établissement d’accueil, méthode thérapeutique ou simplement hobbies. Voici une petite vidéo de présentation :