Journée internationale des maladies rares

Une maladie rare touche 1 personne sur 2000 au maximum et elles sont entre 7000 à 8000. En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une de ces maladies rares et la durée moyenne pour poser un diagnostic est de 4 ans. C’est pour cela que les filières de santé maladies rares se sont mobilisées et organisées ce 28 février pour sensibiliser la population et faire connaitre ces maladies. Basées dans 4 gares de France (Lille-Flandres, Paris – Saint Lazare, Paris – Gare du Nord et Montpellier – Saint Roch), des animations ont eu lieu toute la journée. Le collectif Les Pieds sur Terre, groupe formé autour du handicap a interprété de nombreuses reprises de grands succès ainsi que leur composition « Un autre regard » appelant les personnes à changer leur vision du handicap.

Les médias se sont également mobilisés. Vous pouvez retrouver ici les explications du Docteur Brigitte Milhau sur l’importance de cette journée et sur les innovations qui peuvent en découler comme la chirurgie foetale.