Retour sur la journée du 26 novembre 2018

Le 26 novembre 2018 a eu lieu au Beffroi de Montrouge la première journée des Centres de Références Maladies Rares des Maladies Vertébrales (CRMR MAVEM) de Necker-Enfants malades et Trousseau. Cette journée, accessible à tous, était dédiée aux myéloméningocèles et avait pour but de faire un point sur la maladie du côté des soignants mais également des malades. Le public était composé à moitié de patients, de proches de patients ou d’associations (ASBH, ASBB, Handidactique) et à moitié de personnel médical (médecins, infirmières etc.)

Vous pouvez trouver ici le programme de la journée :

Réunissant une centaine de personnes, elle a été le lieu de nombreux échanges et de témoignages émouvants. Vous pouvez retrouver les vidéos de la journée ci-dessous :